Medical Data Space

Digitale Souveränität über medizinische Daten

Fraunhofer Medical Data Space

Eine Spezialisierung und Weiterentwicklung des Industrial Data Space für das Gesundheitswesen und die Life Sciences

Die fortschreitende Digitalisierung aller Lebens- und Geschäftsbereiche erzeugt derzeit ein Spannungsfeld aus exponentiell wachsenden Datenbeständen bei gleichzeitig steigendem Bedürfnis nach Datenschutz, sicherem Datenaustausch und Souveränität über Daten als Wirtschaftsgut. Für gesundheitsbezogene Informationen ergibt sich aus der Vernetzung medizinischer Datenbestände großes Potenzial für die medizinische Forschung, die Gesundheitsversorgung und die Life Sciences, jedoch auch besondere Herausforderungen hinsichtlich des Schutzes von Eigentums- und Persönlichkeitsrechten der Patienten. Mit dem vorliegenden Konzept zur Entwicklung eines »Medical Data Space« möchte die Fraunhofer-Gesellschaft nachhaltig dazu beitragen, die Chancen der Digitalisierung in der Medizin mithilfe innovativer IT-Lösungen für einen sicheren Austausch medizinischer Daten über die Grenzen von Institutionen hinweg zu nutzen. Im Sinne einer präventiven, personalisierten, präzisen und partizipativen Versorgung (4P-Medizin), stehen Patientinnen und Patienten im Fokus dieser zu geltenden Richtlinien und Normen konformen Kommunikation. 

MedDS – Eine Spezialisierung und Weiterentwicklung des Industrial Data Space für das Gesundheitswesen und die Life Sciences

Die Fraunhofer-Gesellschaft hat 2015 gemeinsam mit Wirtschaft und Politik unter dem Namen Industrial Data Space ein Konzept zur Sicherung der Souveränität über firmeneigene Daten vorgestellt. Der Industrial Data Space ist auf die industrielle Produktion ausgerichtet und wird als eine Grundlage für Industrie 4.0 entwickelt, um in erster Linie dem direkten Datenaustausch zwischen Geschäftspartnern zu dienen. Treiber sind in Echtzeit verfügbare Daten, die teilweise aus cyber-physikalischen Systemen gewonnen oder abgeleitet-, die in dynamischen, sich selbst organisierenden und unternehmensübergreifenden Wertschöpfungsnetzen verarbeitet werden. Daten stellen somit, neben Arbeitsleistung, Waren und Services ein wichtiges Wirtschaftsgut dar. 

Im Gesundheitswesen und den Life Sciences sind jedoch nicht die Daten das primäre Wirtschaftsgut. Alle Aktivitäten fokussieren darauf, die Gesundheit der Patienten so effizient und effektiv wie möglich wieder herzustellen oder zu erhalten bzw. Krankheiten frühzeitiger zu erkennen und gezielter zu behandeln, sowie im Sinne der translationalen Forschung neue wissenschaftliche Fragestellungen zu generieren und nachhaltig zu beantworten. Auch hierzu bedarf es, in Analogie zum Industrial Data Space, Kooperationsstrukturen z.B.:

  • Medizinische Behandlung wird ein zunehmend arbeitsteiliger Prozess (in intersektoralen Strukturen), in denen Patienten von einem Netzwerk von Experten (Ärzte, Pfleger, Therapeuten) behandelt werden.
  • Medizinische Forschung verlangt durch zunehmende Spezialisierung eine Zusammenarbeit von klinisch Forschenden. Die Komplexität und Tiefe von Fragestellungen sowie Anforderungen der individualisierten Medizin erfordern vollständig neuartige Datenzusammenstellungen über Patientenkollektive, die z.T. weltweit verteilt sind.
  • Moderne pharmakologische Produktentwicklungen erfordern ein Zusammenführen der heute oft noch getrennt vorliegenden Datenwelten zur Medikamentenforschung und medizinischen Therapie (Real World Evidence).

In all diesen Szenarien ist offensichtlich, dass Daten den Schlüssel zu einer präventiven, personalisierten, präzisen und partizipativen Versorgung bilden werden. Das vollständige Potenzial lässt sich jedoch erst durch einen Zusammenschluss der hochverteilten, heterogenen Daten erschließen. Ob Therapiedaten, klinische Forschungsdaten oder Daten aus cyber-physikalischen medizintechnischen Systemen – Wertschöpfung ergibt sich erst durch Integration, Verarbeitung und Analyse eben dieser. Dazu müssen – stärker als beim Industrial Data Space – einzelne Daten kooperativ zwischen menschlicher und künstlicher Intelligenz analysiert, kombiniert und annotiert werden. Es ist offensichtlich, dass solche Datenräume, die aus temporären, sach- oder fachbezogenen Fragestellungen entstehen, die Zusammenarbeit verschiedenster Partner für ein modernes Datenmanagement erfordert.